一对平凡小夫妻的抗病史

2014年4月19日

  这是一本丈夫陪伴妻子抵抗白血病的日记。书中真实记录了从妻子发现病症,白血病前期奴卡菌肺炎,到肺炎治愈的整个过程。整整八个月的时间,丈夫馒头不离不弃,细心照顾病中的妻子橙子,并用幽默真挚的语言记录了点点滴滴,让读者从中感受到幸福的正能量。

  2011年12月6日 雾霾中的上班族

  一早起来,橙子说感觉好多了,额头摸上去也没了昨天晚上的热度,我心里释然了,匆匆吃了早饭上班。

  外面的雾霾比昨天又严重了些,远处的建筑物若隐若现,公司会议室大大的落地窗外雾气腾腾,一上午的会也开得云里雾里的。临近中午可算散会了,就接到橙子打过来的电话,她又开始头疼,说下午跟公司请了假回家休息。我让她回去再测一下体温,不行就吃点板蓝根或者别的什么感冒药,多喝点水,多睡觉。

  长期的北漂生活,紧张的生活节奏、高昂的时间成本让我们早就养成了小病扛的习惯,正所谓轻伤不下火线,带病工作在很多公司并不是什么稀罕的事,甚至我上一个公司的女副总裁高龄怀孕后,在临产前一天都还在办公室里拍着桌子训人,我们也早就见怪不怪了。看似光鲜的奔忙在城市高楼间的上班族们,其实都知道长期高压的生活让每个人的身体都处在亚健康的状态,而大家却又都觉得“亚健康”到“不健康”的距离似乎很远,很远。“我们还年轻,我们要拼搏;我们还年轻,我们要晋升;我们还年轻,我们要赚钱……”睡觉、喝水和各类感冒药就变成了上班族们最常用的急救包,似乎随时都能想当然地原地满血复活。

  一下午的工作都挺忙碌,也就没给橙子去电话,想着她回家肯定睡觉了,心里默念:感冒药加多睡觉治百病,如果真不舒服会给我打过来的。

  下班回家,扔下包直接进卧室,橙子躺在床上,比昨天烧的厉害,刚刚量过体温将近39℃,头疼也有些加重。我心想这回可能真是感冒了,跟岳母商量了下,先扶她坐起来喝了点粥,然后找了些家里常备的抗生素让橙子吃了,又让她喝了点抗病毒颗粒。过了会儿问她感觉怎样,她说还是头疼、没力气,别的都还好。我跟她说让她第二天打个电话请假别去上班了,又嘱咐岳母说明天我上班后看着时间让橙子别忘了吃药。

  其实,小馒头还不到10个月,刚断奶没多久。整个哺乳期橙子这个当妈的身体都不错,当初刚生完孩子月子也做得挺好,我想可能是哺乳期后母亲免疫力会有所降低,所以才比较容易生病吧?可上网查了查也没有什么具体的说法。

  2011年12月8日 血液科

  第四天了,一整夜橙子都在持续发烧,头疼厉害到用她自己的话说是“要裂开”的程度。我半夜爬起来,翻箱倒柜地好容易找到家里备用的退烧药,尝试着让橙子吃了一粒,让她暂时退烧,退烧后的橙子勉强能睡着了,但没想到,真的就像退烧药的说明书上写的一样——药效持续约12小时。还没到12个小时,大约只10个小时后退烧药的药效就过去了,伴着浑身发冷的感觉,橙子体温又开始升高。

  在网上漫无目的地看,大量的医学资料把我这个医学盲人看得云里雾里,最后还是在天亮后带橙子直奔了最近的医院。一番折腾,大夫拿着刚刚做的血常规化验单直摇头:“你这个血液不对劲啊,人家发烧应该白细胞高,你看你这么低,才2点多,也就正常人的一半!而且你看血红蛋白也这么低,贫血得厉害啊!还是应该多做一些检查,先查找病因。最好是去比我们高级别一些的大医院,你试试去看看血液科吧。”

  血液科?血液病?心里隐隐有些不安。

  2011年12月12日 千年古方

  在北京看病是众所周知的艰难,北京市本身人口就多,虽然医院也很多,但由于医疗资源集中,科研技术和设备先进,知名的专家大夫又齐聚北京,导致全国的患者都愿意往北京跑。以前不知道,这回我可算真正领教了。

  经过两天,我们终于通过朋友挂到XY中医院的号。M主任看完化验报告,又给橙子把了把脉,看了看眼睑和舌苔,然后一边仔细地在病历上写,一边说:“你这个,70%是MDS,具体的诊断还需要做一下骨穿和活检,但是你现在高烧不退,身体太虚弱,不适合做。我只能先给你开一些退热的汤药,你回去先把烧退了,然后再过来做这些检查。”

  “M……D……S?”我茫然了,这是个我从来没听说过的英文缩写。

  M主任抬头看看我,“MDS是骨髓增生异常综合症,属于造血系统的一种恶性疾病。你把人的造血系统想象成一个工厂的话,那么MDS就是这个工厂由于某种原因导致产品的废品率严重超标,造出来的血细胞很多不能用。”

  我似懂非懂,一边想象一边点头:“哦……那……那这个病好治么?”教授又看了我一眼,“不好治,不过我们中医现在主导的思路是带病生存,也就是控制病情的发展。情况好的话,也有几十年都能保持,不恶化的。”

  “哦……哦……”我点着头,心里还是一片茫然。

  办过一番手续,大约下午2点的时候,我们带着M主任开的草药和一肚子疑问,以及两颗稍微踏实了一点的心脏回到家。橙子明显已经体力透支,喘得厉害,而且可能是累的,有点咳嗽了。我把橙子安顿睡下,开始上网查资料,在搜索引擎里逐一输入M主任开具的药方,得知是一种叫做“小柴胡汤”的古方,源自1800年前张仲景的《伤寒杂病论》,能提高免疫力、抗炎祛热。一向喜欢中国古文化的我看了,顿时觉得颇为踏实,又开始细致研究今天学到的新洋文——MDS。

  晚上,我把熬得浓浓的中药汤让橙子捏着鼻子灌下去,看着她难受得眼泪都流出来的样子,着实有些心疼。我说:“老婆,这个药方我研究过了,是快两千年的古方,挺对症的,估计你会退烧的。要是你明天不烧了,我给你一万块钱奖励怎么样?嘿嘿。”

  橙子一边抹着眼泪一边斩钉截铁地说:“好少。”

  我说:“要不10万?”

  她说:“少来,里面还有一半是我的呢,那叫夫妻共同财产!”哈哈哈,我俩都笑,似乎退烧指日可待一般。

  夜里,M主任的药效并没有显露出来,橙子还是持续将近40度的高烧,我只有继续不断地物理降温和按摩,直到最后橙子睡着的时候,我才发现她眉心和两边太阳穴的地方都被我这些天不断的按摩弄得皮下出血了,顺着皮肤毛孔的纹路渗着红红的血印。我不由有些自责,怎么下手这么重?可她被按出血居然都没有觉得疼!可见她的头疼得有多严重。

  2012年1月1日 不离不弃

  第28天,新年。

  橙子这次生病身体上的病痛折磨本就难以忍受,而如今住院了这些天,大夫们似乎拿她的病情全无办法,这让她对这家医院越来越缺乏信心。于是这几天,我在陪着橙子的时候,会跟她说一些歪理邪说,我说:“你看,所有事物的发展吧,都是遵从一定的曲线规律的吧,咱们现在是在发烧,可是烧的时间越长说明我们离退烧越近,烧得越高,说明我们可能已经到达了事物发展的顶峰,后面也就该退烧了哦……”每次我说类似这样的歪理,橙子就能开心点,多少能笑出来点。每每到最后,虽然橙子对我的絮叨仍是不以为然,但仍能感觉到积压在她心头的烦闷多少能散去些,而这对我来说就已经足够了。

  这次的新年对我们来说没有欢乐,只有焦急的忍耐和等待。夜晚的时候,等到在我按摩中的橙子终于睡去,我轻手轻脚地打开病房的门,走到外面的阳台上一个人静静地站着。我们所在的病房在四楼,周围也没有太多较高的建筑,从阳台上看出去能看得很远,新年的夜晚那些灯火似乎比往日里更加明亮和温暖。我裹了裹衣服,阳台上没有暖气,在冬天的夜晚感觉格外的冷,我又怔怔地看着昏暗灯光下自己呼出的热气慢慢消散,就那样一直站了很久。

  零点时分,我发了条微薄:“零点,就像看完了一本书,这一年就这样过去了,年与年之间的交替从未像今天这样备受煎熬。病魔如同黑夜来袭,不给人任何喘息的机会;苦难如附骨之疽,挥之不去。但我坚信,这个世界有黑夜就有黎明,而人经历苦难才会更懂生命,我亲爱的橙子,我们一向坚强无比,这一切都会过去,我们,不离不弃。”

  2012年3月6日 如果生命只剩一年

  第92天,这几天橙子还是在家修养,非但没有好转,又有了新症状——胸骨疼。

  小孩子长得真快,没感觉小馒头居然又长高了不少,以前的衣服已经穿不了了,前两天带着父母和小馒头去给他买衣服,橙子也非要一起去。在商场很快买完衣服,橙子想去下面的咖啡店喝杯咖啡,就去了。全家人围坐在咖啡桌前有说有笑,橙子原本苍白的脸被灯光照映着也有了些光彩。我在吧台点咖啡,远远望过去,这哪儿像一个病人呢?点完回去跟他们坐在一起,他们正聊着小馒头以后上学的问题,由于不是北京户口,所以这个问题一直挺让我们困扰。橙子问我,听说如果有居住证,孩子上学就可以享受北京市民的待遇,不知道申请那个居住证需要什么条件,我能不能去申请一个?我看看她,说:“条件是——首先得活着。”她就笑,说好吧,一定要打倒病魔。

  关于胸骨疼,这两天橙子自己查了查,网上说胸骨疼是MDS病情的晚期症状之一,不由有些害怕,就问我:“我走两步就大喘气,严重缺氧胸闷,出门就感觉要晕倒,胸骨又开始疼了,会不会突然就死掉?”我安慰她:“没事,晕倒掐人中就会醒的。”她又问:“要是周围没人呢?如果是在电梯里呢?”……

  但其实我俩都知道,MDS的平均生存期是50个月,折合下来就是4年多点。而我们现在回忆从2009年初她就有类似的症状,如果从那时候算起,到现在,已经过去了三年多。如果生命真的只剩下一年,那我们是不是应该做些什么?每当说到这些,她说,我很迷茫。

  我想,在每个人的一生里都有很多被忽视的东西,一个重要原因就是对时间的模糊。如果静下来用数字清晰地整理一生已经和将要经历的事情,往往会让人惊讶不已。你给自己一个寿命的假设,用概率的算法,很多原本模糊的概念立刻就会清晰地摆在你眼前。比如,你一生能有多少天学习(或工作),已过去了多久,还剩下多久;你和父母(或孩子)能在一起生活的时间是多少天,已过去了多少天,还剩下多少天。当这些数据展现在眼前时,可能人们会更懂得珍惜正在经历的事、正在相处的人吧。

  ○摘自《小夫妻大战白血病》

  馒头 著

  译林出版社

  2014年3月

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