中国仅一成血友病患者登记在册 专家呼吁重视预防治疗

2014年4月14日

  “目前,中国登记在册的血友病患者仅占总数的一成左右。”中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿在此间举行的世界血友病日纪念活动中呼吁,血友病患者应当更加注重预防治疗,并及时进行登记,以便获得更规范的诊疗。

  阮长耿院士介绍,血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。根据血友病的发病率估算,中国血友病患者人数约为10万人左右,但目前登记在册的约1万余人,仅占一成左右。大量血友病患者尚未登记。

  国家卫生计生委医政医管局医疗安全与血液处副处长高新强指出,血友病属于罕见病中的“大病种”,危害大。在中国,血友病引发的反复出血和难治性并发症导致患者致残率高,且往往伴随患者终身。

  目前,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法,即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子,可避免或减缓患者发生肢体残疾。2010年起,中国开始实行血友病病例登记制度,以进一步提升血友病的规范诊疗水平。

  “对于血友病这种终身性疾病而言,持续、长期地阻止并发症的进展,较单纯止血治疗更为重要。” 阮长耿说,积极开展预防治疗将极大地提高患者的生存质量,尤其是对血友病儿童而言,及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用。(亚太日报特约记者)

关键词:血友病