在中国传播“自闭症康复训练方式”的美籍华人

2014年4月2日

  美籍华人彭灼西有一个患自闭症的儿子。过去15年间,他通过独特方法将被诊断为终身无法与人正常交流的儿子,训练成会弹钢琴、拉大提琴,可参加青年交响乐团演奏,能开车、做饭、洗碗、洗衣,独立参与社会工作的人。

  十几年间,彭灼西致力于将这种建立在“行为分析学”理论基础上的自闭症康复训练方法,传播到中国。今年1月至3月,他再次回到中国,足迹遍及长春、沈阳、青岛、长沙、深圳、郑州、北京、杭州,希望儿子长期而完整的康复训练案例,为中国的科学工作者和患儿家长带来参考。

  自闭症又称孤独症,交流障碍、语言发育障碍、行为障碍是三大核心症状,大部分患者还伴有智力落后,目前世界尚无治愈方式。自闭症患者因眼神清澈、少与人对视交流,而被称为“星星的孩子”。

  为提高对病症的认知程度,争取早期干预治疗改善患者症状,联合国大会于2007年确定每年4月2日为“世界自闭症日”,今年的主题是“科学干预、合理治疗、平等发展”。

  国际上普遍认同的自闭症平均患病率为人口总数的4‰。照此推算,中国自闭症患者数量约为550万。目前,中国只有部分发达城市拥有自闭症康复协会,大多数地区缺乏为自闭症家长提供帮助和专业指导的培训机构、专业社团组织。

  “中国自闭症专业康复机构不多。在少数有经济能力的家庭,父亲赚钱、母亲带孩子奔波全国治疗、全家做后盾,是常见形式。”天津市宜童自闭症研究服务中心特教教师霍妍说。

  虽然通过早期干预可改善自闭症患者语言、交往能力,但不菲的训练费用、不足的教育资源、偏低的公众认识水平、缺乏专业指导机构,让自闭症患者的康复现状及生存状态不容乐观。中国广袤的农村对自闭症了解甚少,难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。

  早在2002年,彭灼西就曾促成国际行为分析协会美国专家代表团自费来北京、沈阳、长春讲学,将“行为分析学”传播到中国,并创立了“行为分析学协会中国分会”。

  霍妍说,被世界公认为有效的“美国应用行为分析(ABA)训练”“感觉统合训练”等方式,可开发自闭症孩子的语言能力,通过身体训练改变其心理行为方式,帮助他们开口说话、听懂指令、实现自理。

  2010年3月,彭灼西在休斯敦看到报纸上一篇描写武汉自闭症康复培训学校的文章。“读后痛楚像无法挣脱的枷锁。我如坐针毡,寝食不安,心想应该为中国自闭症儿童和他们的家长做些事。”彭灼西说。

  当晚,他拨通一名山西大同自闭症儿童母亲的电话,请她代为了解报道中提及的培训学校。彭灼西说:“我想带着儿子威利专程去中国,和那所学校的家长们聊一聊。自闭症在医学上并无有效康复手段。我想把训练儿子的经验,分享给绝望中的家长。”

  中国著名行为分析学家、北大六院教授郭延庆说,自闭症孩子的命运不是掌握在政府机构、医院等提供帮助的人员的手里,而是掌握在家长自己的手里。“各家不幸各有不同,但成功的家长,必须具备缺一不可的三个条件,善于学习、勤于思考、乐于训练。”他说。

  今年1月,《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》在北京举行新书发布会。该书以翔实的第一手资料和大量丰富的细节,记录了彭灼西陪伴儿子走过的艰辛岁月,为自闭症患者的康复训练提供足以借鉴的训练方式、经验和启示。

  国际应用行为分析协会执行总监玛丽亚博士认为,在中国传播行为分析学,是十分艰巨的使命,数百万患者迫切需要接受这种训练,却苦于没有机会,亟须社会各界鼎力相助。(完)

亚太日报特约记者

关键词:自闭症